MS-poli

De MS poli kan het volgende voor u doen:

• Diagnostiek en behandeling door de neuroloog;
• Begeleiding door de MS-verpleegkundige;
• Snelle doorverwijzing naar zorgverleners, zoals: fysiotherapeut, oogarts, revalidatiearts en uroloog.
   

Diagnostiek en behandeling

Een neuroloog stelt de diagnose MS en draagt zorg voor de behandeling (zie hieronder). De neuroloog zorgt, als dat nodig is, voor snelle doorverwijzing naar andere behandelaars zoals een fysiotherapeut, oogarts, revalidatiearts of uroloog. De samenwerking met deze andere zorgverleners is intensief.

Begeleiding: spreekuur van de MS-verpleegkundige

De MS-verpleegkundige houdt een spreekuur voor mensen met MS. Hier kunt u vragen stellen over de ziekte zelf en over de gevolgen ervan in uw dagelijkse leven en dat van uw omgeving. Er komen praktische zaken aan bod, zoals het aan- en uitkleden, het huishouden, het vervoer en het gebruik van medicijnen.

 Ook kunt u vragen voorleggen over het leren omgaan met de ziekte en over geld, verzekeringen, werk en studie. De MS-verpleegkundige zoekt samen met u naar passende oplossingen. Ook kan zij de informatie die u van uw specialist heeft ontvangen waar nodig aanvullen en verduidelijken.

Zie ook:  MS-verpleegkundige

Een behandeling kan gericht zijn op:

Het afremmen van de ziekte

Dit gebeurt met behulp van de zogenaamde aanvalsverminderende medicatie

• Interferon 1a/1b
• Glatimeer acetaat
• Natalizumab
• Gammaglobuline
• Mitoxantrone

Als uw neuroloog u adviseert om aanvalsverminderende medicatie te gaan gebruiken, raden wij u aan om een afspraak te maken met de MS-Verpleegkundige. Zij kan samen met u een middel kiezen wat bij u past. 

Interferon (Avonex®, Betaferon® en Rebif®) en glatirameer acetaat (Copaxone®)

Interferonen en glatirameer acetaat zijn medicijnen die aanvallen met ongeveer eenderde verminderen. Stel dat iemand drie terugvallen zou krijgen in één jaar, dan zou dat bij het gebruik van deze medicatie twee terugvallen zijn. De tussenliggende periode tussen twee terugvallen is langer. De resterende terugvallen zijn bovendien minder ernstig van aard. Het medicijn kan de ziekte niet genezen en van aanwezige klachten mag u geen verbetering verwachten. 

Natalizumab (Tysabri®)

Natalizumab wordt eenmaal per maand per infuus toegediend in een ziekenhuis. Het middel is vooral bedoeld voor mensen met relapsing-remitting MS (met schubs) die onvoldoende reageren op Interferon beta, of mensen met relapsing-remitting MS die snel achteruit gaan. Natalizumab vermindert het optreden van schubs. Het vermindert het optreden van verhardingen in de myeline. Het lijkt effectiever dan de remmende medicijnen die op dit moment gegeven worden.

Fingolimod (Gilenya®)

Nieuw is een fingolimod (Gilenya®), een capsule (0.5 mg) die dagelijks ingenomen dient te worden. Let wel: het middel kan nu nog niet worden voorgeschreven! Men verwacht dat nederlandse neurologen vanaf december 2011 het middel kunnen voorschrijven.  Patienten met relapsing remitting MS, die voldoende ter been zijn, en waarbij eerdere behandeling met interferon en copaxone aantoonbaar heeft gefaald. Mensen met primair progressieve of secundair progressieve MS komen NIET in aanmerking. Studies naar primair progressieve MS lopen nog. Ook hier wordt beoogd het aantal schubs te verminderen. Op langere termijn mogelijk het afremmen van invaliditeit die ontstaat over de jaren. De eerste gift vindt plaats in het ziekenhuis.

 Gammaglobulinen

Gammaglobulinen zijn eiwitbestanddelen uit bloedplasma van menselijke donoren. Ze hebben een belangrijke functie in het afweersysteem tegen bacteriën en virussen. Ze worden met wisselend succes toegepast bij auto-immuunziekten. Het middel wordt één keer in de vier weken via een infuus gegeven en kent weinig bijwerkingen. Individuele patiënten rapporteren positieve resultaten, zoals een afname van de moeheid. Grotere studies die het effect aantonen, ontbreken echter nog.

Mitoxantrone (Novantrone®)

Mitoxantrone is een krachtig immunosuppressivum dat interfereert met de toename en de functie van bepaalde witte bloedcellen, in het bijzonder lymfocyten. Het kan gebruikt worden in twee gevallen bij MS: ofwel bij een bijzonder zware exacerbatie, ofwel als het ziekteproces en de invaliditeit sterk verergeren. Het gebruik van mitoxantrone is helaas beperkt gezien zijn toxiciteit. Vanaf een zekere dosis kan dit geneesmiddel hartinsufficiëntie veroorzaken. Het totale aantal behandelingskuren is dan ook beperkt, want de dosissen stapelen zich geleidelijk op in het lichaam. Om dezelfde reden wordt eerst de hartfunctie gecontroleerd. De toediening wordt meestal goed verdragen, al kunnen er wel misselijkheid en vermoeidheid optreden. Bovendien kan mitoxantrone het infectierisico en in zeer zeldzame gevallen ook het kankerrisico verhogen. De behandeling kan ook vooraf bestaande vruchtbaarheidsproblemen verergeren. Ondanks al die ongemakken blijft het een goed verdragen en zeer nuttig middel om zware schubs te verlichten. Momenteel worden nog andere geneesmiddelen bestudeerd uit dezelfde familie, maar met minder bijwerkingen. Mitoxantrone wordt te weinig gebruikt door de neuroloog zelf. U wordt nadat de neuroloog de indicatie gesteld heeft verwezen naar de internist-oncoloog (die het middel wel regelmatig gebruikt). U blijft onder controle bij de neuroloog.

Het stoppen van een exarcerbatie /schub

Hiervoor wordt meestal het medicijn methylprednison voorgeschreven per infuus (MP-kuur in dagbehandeling) of dexamethason per tablet.

Het bestrijden van symptomen /chronische klachten

Ook hiervoor worden medicijnen voorgeschreven. Deze medicijnen zijn gericht op het bestrijden van specifieke klachten zoals vermoeidheid, spasmen, neerslachtigheid, problemen met plassen, obstipatie en pijn. Bij het toepassen van een geneesmiddel weegt de behandelaar altijd af of het samen kan worden gegeven met andere geneesmiddelen die u gebruikt. Een andere afweging is of het effect van het middel opweegt tegen het optreden van bijwerkingen ervan. Een enkele maal zal voor lokale spasme een behandeling met botuline-toxine worden voorgesteld (via dokter Doelman of dokter Peters).

 Klachten kunt u verder bestrijden door het volgen van verschillende vormen van therapie, het wijzigen van de levensstijl, het gebruik maken van tips die de MS-verpleegkundige u kan geven en het volgen van therapie om met de klachten om te leren gaan.

 Advies: bespreek met uw huisarts, neuroloog of MS-verpleegkundige welke klachten u ervaart. Zij kunnen dan samen met u bepalen welke therapie het beste past om uw klachten zo goed mogelijk te verhelpen. 

Revalidatie

Als u hiervoor in aanmerking komt, biedt revalidatiecentrum Revant in Goes de mogelijkheid om een specifiek revalidatieprogramma te volgen voor mensen met MS. Hierbij zijn de volgende behandelaars betrokken: fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker en logopedist. De revalidatiearts is coördinator van de behandeling. 

Alternatieve behandelaars

De medische wetenschap kent geen methode om MS te genezen. Evenmin bestaat er een alternatieve therapie om MS te genezen. Wel voelen sommige patiënten zich beter bij een alternatieve behandeling. Het is belangrijk om de samenwerking met de neuroloog en de huisarts in dit geval niet op te zeggen! (Alternatieve) behandelaars die beweren dat ze MS kunnen genezen, dient u te wantrouwen.

 Het kan helpen steun te zoeken bij medepatiënten of u aan te sluiten bij een patiëntenorganisatie voor goede voorlichting en informatie.